幸福密碼 2017.05.07 巫錦輝

 

 

如果一天睡不到五小時,而且睡眠還不時被打斷,這樣的日子一過就是十幾年,你能想像這種艱辛嗎?……對家中有一對罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的兒女、人稱巫爸的巫錦輝來說,他和太太周麗玲不僅十年如一日投注全力陪伴孩子,更在這樣的磨難中淬鍊出生活的智慧與家庭的和樂,成為國內罕見家庭們學習的榜樣。

家有巫以欣與巫以諾兩位罕病兒,巫爸笑說:「全台灣只有4位這種罕見疾病,其中2位就生在他家,這簡直比得大樂透的機率還低。」雖說巫爸以正向態度來看待這件事,但一路走來並非那麼順遂,藉靠宗教信仰的力量,才得以走出人生的低谷。之後,他不僅投入「罕見疾病應納入健保」的催生運動,也為了幫助更多罕病家庭的父親走出來,成立了「不落跑老爸俱樂部」;並與幾位罕病爸爸組成「睏熊霸」樂團,藉由鍊團來相互扶持。而以他們的故事所拍攝成的《一首搖滾上月球》紀錄片,還獲得金馬獎的殊榮。一路走來,巫爸用更大的愛陪伴孩子長大,也逐步陪伴孩子圓夢,包括:上大學、考研究所、出國旅遊、出國深造,讓孩子的每一天都充滿希望。

醫療團隊一度曾預測巫以欣可能活不過20歲,但她在父母的支持下已闖關成功,目前是全台壽命最長的尼曼匹克症C型病人;而弟弟巫以諾也剛過20歲生日。想要了解這個罕見家庭如何找到人間罕見的幸福嗎?歡迎收聽5月7日(週日)下午3:00-4:00教育廣播電台《幸福密碼》節目。